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작성일 : 13-10-18 12:53
자폐증 소녀는 어떤 생각을 하고 있을까?
 글쓴이 : 先明
조회 : 2,759  

태어났을 때부터 지금까지 심한 자폐증세를 보이고 있는 캐나다 소녀, Carly의 이야기입니다… 동영상을 보면 아시겠지만, Carly는 전형적인 자폐 증세를 보이고 있습니다. 말도 못하고, 하루 종일 손으로 바닥을 때리고, 누워서 머리로 바닥을 두드리고… 부모는 자식을 포기하지 않고, 주위의 만류에도 불구하고 많은 돈을 들여가며 Carly를 위해 특수 치료를 마다하지 않았습니다. 하지만 Carly의 성장은 매우 느렸습니다…
그러다 11살이 되던 해의 어느 날, 여느 때와 마찬가지로 치료를 받고 있던 Carly가 컴퓨터 앞에 앉아 아주 느린 속도로 타이핑을 했습니다…
“HURT(아파요…) HELP(도와주세요…)”
그녀의 아버지도 처음에는 이 사실을 믿지 않았다고 합니다. 딸에게 글을 가르친 적도 없었고, 글을 쓸 수 있을 정도의 지능도 없다고 판단했기 때문입니다. 하지만 날이 갈수록 Carly는 컴퓨터 자판에 앉아 자신의 심정을 글로 표현했고, 아버지는 11년 만에 자신의 딸을 진짜로 만나게 되었다고 기뻐합니다…
Carly의 얘기를 들어보시죠:
“저로서 살아간다는 것이 얼마나 힘든지 모르실겁니다. 다리에 불이 붙어있는 것 같아서 한시라도 가만히 있을 수가 없고, 수백 마리의 개미들이 제 팔을 기어 오르는 것 같은 느낌이에요…”
“말을 할 줄 모르기 때문에 사람들은 제가 바보라고 여깁니다.”
“사람들이 자폐아를 이해하지 못하기 때문에 너무 힘듭니다. 제가 원하는게 뭐냐고요? 다른 아이들처럼 정상적으로 살아가는 것이죠. 하지만 저는 Carly이기 때문에 그렇게 할 수가 없어요…”
“네, 저는 자폐아입니다. 하지만 그게 저 Carly의 본질은 아니에요. 저에 대해 판단을 내리기 전에, 저를 더 알기 위해 노력하면 안될까요?”
“대부분의 사람들이 소위 말하는 전문가들의 말을 듣고 자폐아를 판단하는 것 같습니다. 그런데 말이 아프면 그 이유를 붕어에게 물어보나요? 말의 얘기를 직접 들어봐야 하지 않나요?”
“제가 왜 계속 탁자와 바닥을 치냐고요? 그렇게 하지 않으면 몸이 터질 것 같아서 그래요. 저도 가능하다면 그러지 않고 싶어요. 하지만 그걸 끌 수 있는 스위치가 있는 것도 아니고… 저도 옳고 그름을 구분할 줄 압니다. 하지만 이를 두고 매번 뇌와 싸움을 해야 해요…”
“저도 다른 아이들처럼 학교를 다니고 싶어요. 하지만 제가 갑자기 탁자를 때리거나 괴성을 지르면 아이들이 놀랄까봐 걱정돼요. 이 불을 끌 수 있으면 좋겠어요…”
“언젠가 기회가 되면 세계 최초의 자폐증 정상회담을 주관하고 싶어요…”
“누가 시켜서 이런 글 쓰는 것 아닙니다. 저 꼭두각시 아닙니다…”
“왜 귀를 막고 괴성을 지르냐고요? 저희 자폐아들은 오감을 통해 너무 많은 정보가 들어와요. 그래서 그걸 억누르기 위해 그러는 거에요. 말하자면, 과하게 들어오는 것을 막아내기 위해 밖으로 많이 발산을 하는 겁니다.”
“저희의 뇌는 보통 사람들과 조금 다르게 연결되어 있어요. 보통 사람들보다 훨씬 많이 들려요. 그리고 사람의 얼굴을 보면, 1,000개의 이미지가 떠올라요. 그래서 사람 얼굴을 쳐다보기가 힘들어요.”
취재하러 온 방송국 사회자가 10대가 된 아들 얘기를 꺼내자… “아들 잘 생겼나요?^^”
아빠에게 보내는 편지:
“아빠, 아빠가 저에게 책을 읽어줄 때 정말 행복해요. 저를 믿어주는 것에 대해서도요. 저를 키우는 것이 만만치 않다는 것, 저도 알아요. 하지만 항상 곁에서 손을 잡아주고 안아줘서 정말 고마워요. 사랑해요…”
아버지: “딸로부터 이런 얘기를 듣기 위해서라면 얼마든지 여러 날 밤을 새고, 제가 가진 마지막 돈 한 푼 까지 쓸 용의가 있습니다. 한 가지 소름 끼치는 것은, 그 동안 마치 딸아이가 존재하지도 않는다는 듯이 바로 옆에 있는데도 사람들과 이런 저런 얘기를 했다는 겁니다. 한 번은 Carly가 이런 얘기를 했어요. 아빠가 내 몸 속에 하루만 들어와서 살아봤으면 좋겠다고…ㅠㅠㅠㅠㅠ”
Carly는 지금은 채팅은 물론이고, 트위터를 통해 사람들의 질문에 답변도 해 주고 있답니다. 흑흑…

말보르골드 13-10-18 14:01
 
감각기관이 진보했다기보다는 자폐아이들 중에서는 감각이 지나치게 무딘 아이들도 있고 지나치게 예민한 아이들이 있습니다. 감각이 무딘 경우는 감각을 느끼기 위해 과잉행동을 하는 경우가 있고 감각이 예민한 경우는 위의 아이처럼 감각이 너무 과부하가 걸려서 다른 자극으로 대체하는 경우에요. 그래서 저런 감각문제 때문에 감각통합치료라는 걸 받는 경우가 많아요.

정말 좋은 글이지만 전공자 입장에서 보면 걱정되는게 모든 자폐아이가 저 아이와 비슷할 거라고 단정지으면 안 되요. 자폐도 아동에 따라서 굉장히 증세가 다양해요. 저렇게 주변을 인식하고 가르치지도 않았는데 글을 쓸 정도면 고기능 자폐인듯 하네요. 위의 아이나 레인맨의 주인공처럼 천재적인 자폐는 자폐 아이들 중에도 극소수에요. 대부분의 자폐아이는 저렇게 민감하게 주변을 인식하지 못하고 자기 혼자만의 세계에 빠져서 주변을 거의 신경쓰지 않습니다.
 
   
 



 
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